Veerle

Jimbel · Bericht door **Jimbel** » 12-06-2015 21:32

Aahhhh Lief Alice, dat zijn mooie briefjes!

Miep74 · Bericht door **Miep74** » 14-06-2015 22:56

Ahhhhhhhhhh schattig

Alice · Bericht door **Alice** » 07-12-2015 21:43

Hoi allemaal, ik tiep niet heel veel mee maar lees wel alles. En op de achtergrond gooi ik er nog menig aangemeld lid die zich niet voorstelt af.

Ik zit een beetje te dubben over iets. Misschien willen jullie meedenken. Even het hele verhaal ...

Veerle heeft motorische problemen sinds haar geboorte, onderzocht door de kinderarts o.a. hypermobiliteit van al haar gewrichten en hypotonie in al haar spieren. Dit kan duiden op een erfelijke bindweefselaandoening of zelfs spier/stofwisselingsziekte. Nu is dat laatste niet echt aan de orde omdat ze qua motorische mijlpalen wél vooruit gaat en eigenlijk bijna alles doet wat andere kinderen doen. Wel heeft ze kinderfysiotherapie, aangepaste zolen in haar schoenen, mag ze niet alles met gym doen, wordt ze snel moe door inspanning en mag ze niet uit hoge dingen springen. Ze valt ook wat vaker dan een gemiddeld kind. Sinds deze zomer heeft ze een aspecifieke vorm van astma. Ze is niet allergisch bevonden. Dit alles bij elkaar wijst steeds meer op die bindweefselaandoening. Longweefsel heeft ook een bepaalde elasticiteit.

Begin januari wordt Veerle nu gezien in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen om te onderzoeken of er sprake is van een erfelijke (genetisch verwante) aandoening. Het lijkt van mijn kant te komen maar ik kan over de 'vaders' kant ook niets invullen. Ik moet nl een heel document invullen.
Ik zou nu het Rijnstate kunnen bellen om te vragen of zij aan informatie kunnen komen ? En wat ik ook zou kunnen doen, is het halfbroertje wat ik 2 jaar terug 'toevallig' vond, daar de moeder van mailen. Maar die hebben liever geen contact ... Ik dub hierover pffffffff. Wel/niet die moeder mailen al was het alleen maar om te vragen of haar zoontje niet ook 'klachten' heeft. En het Rijnstate ... maar misschien kan dit ook in een later stadium van onderzoeken als het Radboud dit nodig vindt.

Zo lastig dit.

in ieder geval bedankt voor het lezen als je zo ver gekomen bent

groetjes, Alice

gossini · Bericht door **gossini** » 08-12-2015 08:15

Hoi Alice,
Wat vervelend allemaal voor Veerle, maar wel fijn dat ze het verder gaan onderzoeken. Ikzelf zou misschien toch gewoon die moeder mailen. Ze kan er dan zelf voor kiezen of ze terug wil mailen of niet. Het is natuurlijk ook wel voor een hele specifieke reden waarom je contact zoekt. Als haar zoontje ook 'klachten' heeft, dan zou het zelfs misschien wel fijn zijn om dit te weten. Ik zou kiezen waar jij je goed bij voelt en waarvan jij denkt dat het beste voor Veerle is. Contact opnemen met Rijnstate kan natuurlijk ook altijd. Niet geschoten is altijd mis. Succes ermee.

Alice · Bericht door **Alice** » 08-12-2015 10:28

Dankjewel. Ja dat is inderdaad zo. Ze kan natuurlijk zelf kiezen wat ermee te doen. Het gaat ook alleen over informatie niet over dat er weefsel/dna afgestaan moet worden.
Ik ga er nog even over nadenken. Maar kan ook niet te lang, 8 januari is al zo en ik moet die documenten snel opsturen.
Dank voor het reageren.

manonwagenaar · Bericht door **manonwagenaar** » 09-12-2015 09:13

Zou zowel Rijnstate als die andere moeder gewoon eens aanschrijven. Niet geschoten is altijd mis.Geen contact willen vind ik persoonlijk iets anders als elkaar helpen ivm gezondheid van je kind. Maar ja zo zie ik het het.Veel succes met alles!

Alice · Bericht door **Alice** » 13-12-2015 22:05

Ik heb de moeder gemaild zonet. Pffffffff spannend zeg.
En ik ga morgen het RIjnstate bellen.

Kiki · Bericht door **Kiki** » 24-12-2015 09:41

Hey Alice,
Ik lees het nu pas.
Ik zou ook inderdaad de moeder aanschrijven en contact opnemen met Rijnstate. Denk dat je beide al gedaan hebt. Ben benieuwd of er iets uitgekomen is.
Mijn collega heeft ook n dochter via Rijnstate, die verschillende klachten heeft. Zij heeft destijds ook contact gezocht met Rijnstate en daar hebben ze verder gezocht. Er is niets uitgekomen.

Alice · Bericht door **Alice** » 24-12-2015 23:03

Hoi, oh wat toevallig ... niet dezelfde donor als de mijne?
Ik heb het Rijnstate gesproken, ik heb een mail moeten sturen zodat het in het artsenoverleg gebracht kan worden. Dat gebeurt dan begin januari. De moeder heeft teruggemaild. Ze herkent niets bij haar kinderen maar wil wel graag op de hoogte blijven ivm klachten op latere leeftijd (dat kan nl ook).
Blijft spannend dus. Zowiezo natuurlijk ....

Kiki · Bericht door **Kiki** » 25-12-2015 13:42

Haha.....ik weet haar code niet.
We hebben wel onze codes vergeleken, maar die zijn verschillend. Die van mij begint met Kb en geloof die van haar begint met n N. Weet t niet meer zeker.
Maar zij heeft dit jaar n tweede kindje gekregen (had gereserveerd) Ze is wel benaderd dat de donor de 25 had bereikt.
Maar mocht t dezelfde zijn, dan weet Rijnstate wel dat haar dochter iets heeft.
Benieuwd wat er uit die bespreking komt.